Idziemy małymi krokami

Agnieszka Małecka: Widzimy dziecko, które krzyczy, zatyka uszy, wbiega pod samochód; słowem zachowuje się niestandardowo. To może być nie tyle kwestia złego wychowania, ale autyzm…

Sylwia Gątarek: Tak, często dzieci ze spectrum autyzmu są odbierane jako niegrzeczne, źle wychowane.

Czy to rzeczywiście autyzm jest coraz częstszym problem, czy popadamy w przesadę?

Jeszcze 10 lat temu zdiagnozowanych jako autystyczne było 1/1000 dzieci W tym momencie jest to 1/100. W USA mówi się nawet o 1/50 dzieci. Myślę, że tak duży wzrost skali zaburzeń ze spectrum autyzmu spowodowany jest m.in. większą świadomości rodziców, którzy obecnie reagują szybciej, nawet przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia. Kilka lat temu trafiały na diagnozę dzieci 5/6 letnie, ponieważ np. pediatrzy bagatelizowali pierwsze symptomy autyzmu podczas badań przesiewowych np. bilans dwulatka. Rodzice byli informowani o nieprawidłowościach w rozwoju swojego dziecka w chwili, gdy trafiło ono do grupy przedszkolnej. Nie mówię, że obecnie takie sytuacje nie mają miejsca, bo wciąż się to zdarza, ale już rzadziej. Zarówno rodzice, pediatrzy jak i nauczyciele posiadają większą wiedzę na temat zaburzeń rozwojowych i są bardziej czujni. Myślę, że te aspekty mają wpływ na eskalację zaburzeń rozwojowych m.in. autyzmu.

Jakie są pierwsze reakcje rodziców?

Diagnoza całościowych zaburzeń ze spectrum autyzmu zawsze jest szokiem. Moje dotychczasowe doświadczenia pokazują, że rodzic jadąc na spotkanie diagnostyczne, choć w głębi duszy spodziewa się, że jego dziecko dostanie diagnozę autyzmu zwykle bierze pod uwagę ten jeden procent nadziei, że to tylko pomyłka, zły sen. Gdy tak się nie dzieje, rodzic doznaje szoku. Rodzice często mówią, że zapadł wyrok, na nich i całą rodzinę dziecka.

Czas po diagnozie zwany jest „czasem żałoby”. Rodzice żegnają się z dzieckiem zdrowym, zaczynają życie z dzieckiem autystycznym. To jest bardzo trudny czas dla całej rodziny. Dla jednej osoby taki stan może trwać miesiąc, dwa. Ktoś inny potrzebuje roku, by oswoić się z tą myślą. Znam też rodziców, którzy mimo upływu lat nie zaakceptowali diagnozy.

Terapia coś zmienia?

Autyzm jest nieuleczalny. Natomiast naszym celem (terapeutów, rodziców, nauczycieli) jest to, by nasze dzieci były w przyszłości jak najbardziej samodzielne, niezależne od innej osoby. Rozwijamy sferę poznawczą dziecka ale też duży nacisk kładziemy na rozwój społeczny i emocjonalny, który szczególnie wymaga wsparcia u dzieci ze spectrum autystycznego. Na co dzień obserwuję dzieci, które trafiły do mnie na terapię, gdy miały 2-3 latka. W tej chwili mają 10-11 lat i dla niedoświadczonego obserwatora, mogą się wydawać dziećmi zdrowymi, ewentualnie z drobnymi problemami. Ale mam też pod opieką dzieci, które mimo upływu lat, poczyniły niewielkie postępy. Myślę, że na taki stan rzeczy ma wpływ rozległość zaburzenia, wczesna diagnostyka i odpowiednio dobrana interwencja terapeutyczna.

Ważne jest to, że gdy dziecko jest objęte terapią, to nie ważne czy są to od razu duże kroki czy małe kroczki, ale są one do przodu. Natomiast, gdy zostawimy dziecko same sobie, stoimy w miejscu. Nie dajemy dziecku szans na jakikolwiek rozwój. Pracuję z dzieciakami ponad 10 lat i wiem jaki potencjał może drzemać w dziecku z autyzmem. To daje wielką satysfakcję i siłę, by dalej odkrywać ten dotąd zamknięty świat.

Jak wygląda świat zmysłów osób z autyzmem?

- Wszyscy odbieramy świat poprzez zmysły. Na co dzień zdajemy sobie sprawę z istnienia zmysłów powszechnych – smaku, węchu, słuchu, wzroku, natomiast niewiele wiemy o układzie przedsionkowym i proprioceptywnym (czucia głębokiego). Układ przedsionkowy decyduje o poczuciu równowagi, koordynacji ruchu, sile grawitacji. Układ czucia głębokiego, przesyła do mózgu informacje z mięśni, stawów, więzadeł. Dzieci z autyzmem intensywniej niż my odczuwają świat. Silniej reagują na bodźce, które pochodzą zarówno z otoczenia, jak i z ich własnego ciała. Ich system nerwowy nie jest w stanie bez zakłóceń integrować informacji pochodzących od zmysłów. Powoduje to „przeciążenie” ich systemu nerwowego, co objawia się tzw. sensoryzmami czy stereotypiami (np. kręcenie się wokół własnej osi, machanie rączkami). Układ przewodzenia bodźców może być zakłócony na trzy sposoby. Mówimy wtedy o: nadwrażliwości (unikaniu bodźców), podwrażliwości/niedowrażliwości (poszukiwaniu bodźców sensorycznych) i białym szumie.

Jak się to przejawia?

U dziecka z np. nadwrażliwością słuchową, przeszkadzającym bodźcem, które uniemożliwia mu koncentrację tu i teraz, jest np. zwykła rozmowa za ścianą. Przebywanie w głośnych miejscach jest nie do zniesienia. Ulica, galeria handlowa jest dla niego czymś przerażającym. Dziecko takie zatyka uszy lub wykazuje inne zachowania niepożądane, np. krzyk, płacz, w ten sposób broni się, aby uniknąć nadmiaru bodźców.

U dzieci z autyzmem często diagnozuję nadwrażliwość dotykową, która objawia się m.in. tym, że dziecko unika kontaktu fizycznego z inną osobą, np. poprzez podanie ręki, nie lubi, gdy dotyka się jego twarzy. Każde niespodziewane dotknięcie to dla dziecka dyskomfort, niekiedy nawet ból. W codziennych czynnościach rodzice zgłaszają problemy z ubieraniem się; dziecko odmawia, np. zakładania ubrań wykonanych z określonej tkaniny.

Gdy do mózgu dziecka dopływa zbyt duża ilość tych wszystkich informacji sensorycznych, w tym wypadku mówimy o nadwrażliwości, unika ono pewnych czynności, np. obcinania paznokci, czesania włosów lub wręcz odwrotnie np. przy nadwrażliwości słuchowej – ignoruje pewne bodźce, nawet głośne dźwięki. Rodzice twierdzą wtedy, że dziecko chyba jest „głuche”, „wyłącza się”. Dzieci z autyzmem odbierają też bodźce płynące z wewnątrz swojego ciała, mówimy wtedy o białym szumie. Zasłuchane w to, co dzieje się w ich wnętrzu (w swój własny oddech, burczenie w brzuchu), nie są w stanie skupić się na tym, co mówi inna osoba.

Często nadwrażliwość systemu dotykowego połączona jest z podwrażliwością proprioceptywną (czucia głębokiego). Dzieci nie tolerują głaszczącego dotyku, jednocześnie uwielbiają masaże twardymi wałkami, piłkami z wypustkami, zawijanie w materac.

Trudno zatem oczekiwać od dziecka, którego świat przepełniony jest gwałtownymi dźwiękami, oślepiającymi obrazami, odrażającymi zapachami, aby zachowywało się prawidłowo, uczyło się i przestrzegało reguł społecznych. Dopiero gdy działanie systemu nerwowego normalizuje się, zanika u dziecka powtarzanie dziwnych zachowań. Wówczas jego uwaga zmienia kierunek i staje się ono zdolne do zainteresowania otaczającą rzeczywistością oraz wchodzenia w relacje z innymi ludźmi.

Ten świat autystyka jest zamazany, jak za szybą?

Ten świat jest porównywany też do bańki mydlanej, w którym jest to dziecko zamknięte. Trzeba ją przebić, żeby do niego dotrzeć.