Nowy numer 47/2021 Archiwum

Wyścig z czasem

– Gdy przeczytałam w internecie o swojej chorobie, mój świat się rozsypał – mówi pani Sylwia z Płocka, której można pomóc, włączając się w zbiórkę w serwisie internetowym prowadzonym przez Caritas.

Pani Sylwia ma czworo dzieci: Weronikę, Zuzię, Fabiana i Filipka. Mówi, że macierzyństwo jest dla niej najważniejsze. Gdy dzieci były jeszcze bardzo małe, opiekowała się nimi w domu. Rok temu, właśnie z myślą o nich i ich potrzebach, wróciła do pracy zarobkowej. Wykryta choroba pokrzyżowała wszelkie plany.

– Najpierw borykałam się z bezsennością, potem pojawił się ból z tyłu głowy, bardzo nieprzyjemny, ciągnący. Do tego doszło drętwienie rąk, piekące bóle kręgosłupa i karku do tego stopnia, że trudno utrzymać głowę w pionie – opisuje pani Sylwia. Początkowo bagatelizowała to wszystko, tłumacząc rutynowym zmęczeniem i stresem, jednak z czasem stawały się one coraz bardziej niepokojące. Trafiła nawet na SOR z dużym bólem głowy. Wizyta u neurologa, rezonans magnetyczny i inne badania ostatecznie przyniosły diagnozę.

U pani Sylwii wykryto zespół Arnolda Chiariego i jamistość rdzenia. Ta rzadka choroba polega na przemieszczeniu się części tyłomózgowia do górnego odcinka kanału kręgowego, znajdującego się w kręgosłupie. To nie tylko utrudnia normalne życie, ale może nawet prowadzić do trwałego kalectwa. Młoda płocczanka usłyszała diagnozę przed wakacjami. Nazwa choroby nic jej nie mówiła. – Najpierw nawet poczułam ulgę, że już coś wiadomo. Miałam nadzieję, że dostanę jakieś leki. Schowałam dokumenty do szuflady i wyjechałam z rodziną na urlop. Ale później, gdy przeczytałam w internecie o tej chorobie, w jednej chwili mój świat się rozsypał – opowiada.

Choroba jest na tyle rzadka, że mimo diagnozy żaden z lekarzy, do których trafiła, nie wiedział, jak ją leczyć. Przyznaje, że czasem czuła się jak królik doświadczalny – przyjmowała już różne leki, które miały łagodzić ból i objawy, ale o ile na jedno pomagały, o tyle osłabiały inne kluczowe organy. U pani Sylwii bowiem niedawno wykryto jeszcze arytmię serca. I to właśnie stan jej serca kwalifikuje ją do operacji, którą kobieta ma szansę przejść w Barcelonie w Instytucie Chiari & Siringomielia & Escoliosis. Koszt samej operacji – prawie 100 tys. zł – znacznie przekracza jej możliwości finansowe. Dlatego zwróciła się o pomoc do Caritas, która prowadzi zbiórki na internetowej platformie uratujecie.pl. Pani Sylwia zakwalifikowała się bez problemu.

– W tym przypadku nie mieliśmy żadnych wątpliwości. Pani Sylwia jest chora na bardzo rzadką chorobę, której nie leczy się w Polsce. Zawsze badamy, czy nie ma takich możliwości, czy są wyczerpane inne formy leczenia. Sprawdzamy też, czy możemy rozliczyć to przy pomocy faktur. Poza tym w serwisie mamy już dziewczynkę, Oliwię, która ma dokładne to samo schorzenie i przeszła identyczną operację w Barcelonie. Wiemy, że jest to skuteczne – zapewnia Agnieszka Sobocińska z Caritas Polska, która kwalifikuje osoby do tej pomocy. O kwalifikacji nie decydują zatem osobiste emocje. Jednak historia 35-letniej młodej matki z Płocka tak po ludzku poruszyła panią Agnieszkę, która stara się poznać bliżej osoby włączane do serwisu uratujecie.pl.

– Pani Sylwia to fantastyczna osoba, która znalazła się w wielkiej potrzebie. Jest bardzo oddaną matką, która patrzy na swoją chorobę w kontekście przyszłości swoich dzieci. Najstarsza córka, 14-letnia Weronika, pomaga jej w wielu czynnościach domowych, ale pani Sylwia nie chce, aby jej choroba odebrała dzieciństwo córce – mówi Agnieszka Sobocińska. Teraz w życiu pani Sylwii trwa wyścig z czasem, aby zespół Arnolda Chiariego i pochodne tej choroby nie pogorszyły jeszcze jej stanu. Jak pomóc młodej mamie, można się dowiedzieć, wchodząc na stronę: www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Sylwia.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama