Nowy numer 41/2019 Archiwum

Wiele radości i pokory

Po raz pierwszy rodziny z Ciechanowa, Gąsocina, Przasnysza i Wyszkowa, które wychowują dzieci z zespołem Downa, spotkały się, aby świętować Dzień Kolorowej Skarpetki.

Chodzi o kampanię edukacyjną na rzecz dzieci z tym schorzeniem, ale może jeszcze bardziej – o integrację rodziców i dzieci, bo przeżywają podobne wyzwania. To dlatego zorganizowano I Ciechanowski Zlot Rodzin Dzieci z Zespołem Downa. Na miejsce spotkania wybrano nieprzypadkowe miejsce: Szkołę Podstawową nr 7 z Oddziałami Integracyjnymi im. Jana Pawła II.

– Chcielibyśmy ten dzień szczególnie uczcić i poznać się. Jest grupa osób i rodziny, z którymi wymieniamy się doświadczeniami, utrzymujemy kontakt, ale chcieliśmy spotkać się „na żywo”. Dlatego postanowiliśmy zorganizować pierwszy taki zjazd, w którym przez symboliczny gest założenia dwóch skarpetek nie do pary włączyliśmy się do wyrażenia myśli integracyjnej na rzecz osób z zespołem Downa. W ten sposób solidaryzujemy się z całymi rodzinami i dziećmi, które dotknięte są chorobą. Sam jako ojciec takiej dziewczynki wiem, że takie spotkania są bardzo potrzebne – mówi Robert Słupski, pomysłodawca i organizator zlotu. – Chcemy pokazać, że nasze dzieci nie muszą siedzieć w domu, że one, tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy, wychodzą do społeczności. A my, dorośli, spotykamy się, wymieniamy poglądy, doświadczenia i w ten sposób sobie pomagamy. Oprócz rodzin z Ciechanowa i okolic w zlocie wzięły udział również rodziny z okolic Wyszkowa. Łącznie w pierwszym spotkaniu uczestniczyło 15 rodzin. – Przyjechaliśmy z okolic Długosiodła. Pierwszy raz jesteśmy na czymś takim. Bardzo ważne są takie kontakty, bo one wiele nas uczą. Nasze dzieci mają różne schorzenia i różne problemy, dlatego warto rozmawiać z innymi rodzicami, aby poszerzyć swoją wiedzę. Dzięki takim spotkaniom dowiadujemy się, gdzie mamy się udać, z jakich terapii skorzystać, gdzie warto jechać na rehabilitację. Tego wszystkiego nie ma w internecie. Wiedzą to ludzie, którzy sami zmagają się z takimi przypadkami – mówi Elżbieta Manowska, mama 12-letniego Maksymiliana. Jak przyznaje, wiara w Boga dała jej poczucie sensu, że to, co ma, jest najważniejsze, i z tego chce się cieszyć. – Nasze dziecko daje nam wiele radości, a przede wszystkim uczy nas pokory. Dostrzegamy, że nasz syn jest dla nas błogosławieństwem. Nigdy też nie narzekaliśmy i nie obwinialiśmy Boga. Zapewne gdybym nie miała dziecka, moje życie wyglądałoby zupełnie inaczej, byłoby uboższe – dodaje. Jak przyznaje Maciej Felczak, tata 8-letniego Marcela, pierwsze miesiące, a nawet lata nie były łatwe. Trzeba było się zaadaptować do nowej sytuacji. – Z czasem wszystkie obawy odeszły, ale co najważniejsze, pokochaliśmy syna od samego początku. Wiem, że podstawą w wychowywaniu chorego dziecka jest bezwarunkowa miłość, która wznosi się ponad wszystko. Jeśli mam odrobinę wrażliwości i empatię, to nie mogę uciec od chorego i słabszego. Od rodzicielstwa nic nie jest ważniejsze i piękniejsze, żadne ograniczenia nie stoją na przeszkodzie – przyznaje pan Maciej. – Takich spotkań powinno być znacznie więcej – uważa Barbara Mierzwa. – To było trudne, gdy w siódmym miesiącu ciąży dowiedziałam się, że będę miała chore dziecko. Kamila przyszła na świat w ósmym miesiącu. Miałam więc mało czasu na oswojenie się z tą myślą. Przyjęłam ją z taką miłością, jaką każda matka może dać własnemu dziecku – zwierza się. – Integracja jest na pewno łatwiejsza w młodszym wieku, problem pojawia się, kiedy dziecko dorasta i wtedy dostrzega się rozłam w budowaniu relacji. Nasze dzieci i my, ich rodzice, potrzebujemy przyjaciół i wsparcia. To się dzieje przez takie właśnie spotkania – dodaje Ewa Ogrodnik, mama 13-telniej Aleksandry.

« 1 »
oceń artykuł Pobieranie..

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zamieszczone przez internautów komentarze są prywatnymi opiniami ich autorów i nie odzwierciedlają poglądów redakcji

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama

Sponsorowane

Https://Www.AUTOdoc.PL