Nowy numer 33/2018 Archiwum

To, co najdroższe

Nerek Ewelinki Grzybowskiej nie da się już uratować. Jest jednak szansa na przeszczep, jeśli uda się zdobyć bardzo kosztowny lek. Ale co najważniejsze w tej trudnej sytuacji, udało się wyzwolić wiele dobra i międzyludzkiej solidarności.

Przewlekła choroba 11-letniej dziewczynki ze wsi Karnkowo w gminie Czerwińsk – atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy – wiąże się z postępującą utratą funkcji nerek. Rodzice dziecka każdego dnia drżą ze strachu o jej życie. AHUS to choroba nawrotowa. Rzuty są bardzo ciężkie, a dializy trudne i męczące. Obecnie obydwie nerki Ewelinki pracują w nikłym procencie. – Nie poddajemy się, a tą osobą, która najbardziej podtrzymuje nas na duchu, jest właśnie nasza córeczka – przyznaje Katarzyna Grzybowska, mama Ewelinki. – Nazywam ją naszą małą wojowniczką, bo to, jak walczy z chorobą, jest godne naśladowania. Cały czas wierzy, że jeszcze dostanie szansę na normalne życie. Ta wielka wiara i modlitwa o cud towarzyszą nam każdego dnia, w każdej z kryzysowych sytuacji, a tych było wiele.

Choroba może uderzyć ponownie, ze zdwojoną siłą, w każdej chwili. Jedyne, co może pomóc dziewczynce, to przeszczep nerki i lek, który ma ochronić ją przed zniszczeniem i przed kolejnym rzutem choroby. Niestety, medykament o nazwie Soliris jest jednym z najdroższych obecnie na rynku medycznym. Cena jednej dawki to koszt ponad 50 tys. zł, a całą kurację wylicza się na milion czterysta tysięcy złotych. Ten najdroższy lek na świecie jest refundowany prawie w całej Europie, ale niestety nie w Polsce, gdzie na to rzadkie schorzenie cierpi około dziesięciorga dzieci. – Ciągle trwa – jak na razie nieskuteczna – batalia o refundację. Z innymi rodzicami błagaliśmy posłów o pomoc. Tu chodzi przecież o garstkę dzieci, o to, co najważniejsze, o ich życie – nie kryje łez pani Katarzyna.

W tej chwili na koncie Fundacji Siepomaga jest blisko 300 tys. zł. To wciąż kropla w morzu potrzeb, ale dzięki takim inicjatywom jak chociażby festyn w parafii Kamienica, szansa na zakup leku staje się coraz bardziej realna. Współorganizatorem charytatywnego pikniku była parafia pw. Opatrzności Bożej. – Pomysł wyszedł ze wspólnoty parafialnej. Nie można było inaczej zareagować. Pospolite ruszenie, w dobrym tego słowa znaczeniu, zajęło się przygotowaniem tego wydarzenia – stwierdza ks. proboszcz Robert Oprawa. – Ewelinka to wspaniałe dziecko, pogodna, uśmiechnięta 11-latka. Pomagamy jej i modlimy się w jej intencji – dodaje ksiądz proboszcz.

« 1 »
oceń artykuł

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zapisane na później

Pobieranie listy

Rekalma