Ulicą, z dorosłymi opiekunami, idzie grupa dzieci, które wyglądają zwyczajnie, ale dziwnie się zachowują. Wydają osobliwe dźwięki, gestykulują, reagują niestandardowo na bodźce z otoczenia. Przechodnie patrzą, ale zwykle od razu interpretują ten widok poprawnie: oto dzieci niepełnosprawne z wychowawcami.

Gorzej już, gdy któreś z rodziców lub wychowawca idzie z jednym takim dzieckiem. Jego nietypowe zachowanie nierzadko odbierane jest jako brak wychowania. Tak bywa z dziećmi autystycznymi, które pod względem cech fizycznych nie różnią się od tych zdrowych. Jak zapobiec odrzuceniu pozornie „niegrzecznych” dzieci i krzywdzącej opinii o porażce wychowawczej rodziców? To trudne, ale nie niemożliwe. Wierzą w to organizatorzy różnych akcji w tzw. Światowym Dniu Świadomości Autyzmu, obchodzonym 2 kwietnia. W Płocku, nazywanym ze względu na skalę problemu, „zagłębiem autyzmu”, po raz pierwszy odprawiana jest Msza św. integracyjna w katedrze z udziałem zdrowych dzieci i osób z tą dysfunkcją oraz ich rodziców.

Świat rozczłonkowany

– Wychodzimy z grupami dzieci autystycznych do kościoła i do wszelkich instytucji, do których możemy. One muszą być obeznane z całym społeczeństwem, a i ono musi być przyzwyczajone do naszych dzieci. To ma działać w obie strony – mówi Katarzyna Gano, oligofrenopedagog z Zespołu Szkół Ogólnokształcących Specjalnych nr 7 w Płocku, pracująca z autykami już 16 lat. Pani Katarzyna pamięta dobrze swoich pierwszych podopiecznych; czwórkę maluchów ze zdiagnozowanym autyzmem, ale jeszcze bez jakiejkolwiek terapii. Teraz, po latach, gdy są dostępne różne formy pomocy i pracy z dzieckiem już od najmłodszych lat, jest trochę łatwiej. – Gdy mam kontakt z takim dzieckiem w szkole, które najczęściej już od 3 czy 4 lat jest na terapii, widzę pewien postęp. Kluczem do naszej pracy jest podejście indywidualne. Trzeba poznać dziecko i nie wolno zakładać, że czegoś się nie osiągnie. Każde z nich realizuje program edukacyjno-terapeutyczny. Nauka czytania i pisania jest istotna, ale jednak najważniejsza dla nas jest pomoc dziecku w socjalizacji i trening umiejętności społecznych – wyjaśnia K. Gano. Socjalizacja jest trudna ze względu na niewielką wiedzę o autyzmie, jak i specyficzny obraz świata, który odbierają autycy. Istnieją symulatory, w których można doświadczyć i lepiej zrozumieć, na czym polega ich percepcja. Nawet krótki test rodzi u zdrowej osoby frustrację, odbicie tej, której doświadczają na co dzień chorzy. – Percepcja zarówno wzrokowa, jak i słuchowa osób autystycznych jest zupełnie inna. Można powiedzieć, że ich świat jest czasami „rozczłonkowany”. W naszym środowisku jest dużo bodźców, z których nie zdajemy sobie sprawy, ale oni odbierają je bardzo silnie. Hałas, nagłe zdarzenie, dźwięki, zapachy – tego w tłumie jest mnóstwo. Bodźcem może być dla nich światło i dźwięk jarzeniówki, której my nie słyszymy. Dlatego często reagują, według naszych standardów, nieadekwatnie do danej sytuacji. Pojawiają się zaburzenia zachowania, które przybierają rozmaitą formę. Najczęstsze to płacz, krzyk, buczenie czy np. wprowadzanie w ruch wirowy przedmiotów – wymienia terapeutka. Pani Katarzyna opisuje szczególny przypadek chłopca z autyzmem. Na zewnątrz to dziecko, które nie mówi, wydaje dziwne dźwięki i bawi się np. kawałkiem sznurka. Jednak „rozmowa” z nim przy pomocy komunikatora pokazuje, że w jego umyśle odbywa się wiele procesów myślowych. – To jest zdrowy intelekt zamknięty w ciele w jakiejś dezintegracji zmysłów. On nam opisuje, że widzi fragment czegoś, ale nie widzi całości. Ten obraz jest poszatkowany i trudno go połączyć w całość – wyjaśnia K. Gano.

Nie tylko niebieskie balony

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu jest okazją, by dzieci i osoby dorosłe z takimi zaburzeniami mogły o sobie przypomnieć. 2 kwietnia o 11.30 w płockiej katedrze odprawiana jest Msza św. integracyjna z udziałem dzieci zdrowych i autystycznych, które uczęszczają do Zespołu Szkół Ogólnokształcących Specjalnych nr 7. – Chcemy, by uczestniczyli w tym wydarzeniu również nasi dawni wychowankowie. Planujemy po Mszy św. wypuścić w niebo niebieskie balony, bo kolor niebieski jest na całym świecie charakterystycznym motywem tych obchodów – zapowiadała wcześniej Katarzyna Gano, koordynująca to wydarzenie z ramienia szkoły. Ten dzień to także okazja do postawienia pytania o przyszłość i edukację dzieci z autyzmem, szczególnie tych ze średnim i ciężkim upośledzeniem umysłowym. By diagnoza „autyzm” nie była wyrokiem.