Tacy sami czy inni?

Agnieszka Otłowska Agnieszka Otłowska

publikacja 22.03.2018 16:15

W Ciechanowie odbył się I zlot rodzin z dziećmi z zespołem Downa.

Tacy sami czy inni? Ciechanów, 21.03.2018. I zlot rodzin z dziećmi z zespołem Downa Agnieszka Otłowska /Foto Gość

Szkoła Podstawowa nr 7 z Oddziałami Integracyjnymi im. Jana Pawła II w Ciechanowie od lat zaprasza do udziału w akcji Dnia Kolorowej Skarpetki. Tym razem oprócz tego dnia zorganizowany został również I Ciechanowski Zlot Rodzin Dzieci z Zespołem Downa. Organizatorzy nie spodziewali się aż tak licznie przybyłych gości.

Na spotkaniu pojawiły się rodziny z Ciechanowa, Gąsocina, Przasnysza i Wyszkowa. Łącznie pojawiło się ich 15. - Kolorowe skarpetki symbolizują nie pasujący chromosom, który mają osoby z tym schorzeniem. Poprzez taki ubiór solidaryzujemy się z nimi – przyznaje Robert Słupski, tata Zuzi, a zarazem pomysłodawca zlotu. – Sam, jako ojciec myślałem o tym, by ten dzień szczególnie uczcić. Wiem, że w Ciechanowie jest grupa osób, są rodziny, z którymi wymieniamy się doświadczeniami, utrzymujemy kontakt, dlatego pomyślałem, że fajnie byłoby się spotkać "na żywo". Dzięki wsparciu wielu przyjaznych osób udało się zorganizować taki dzień - informuje Słupski.

Zespół Downa nie jest chorobą. Jest to zaburzenie genetyczne. W każdej komórce jest 1 dodatkowy chromosom, zamiast 46 jest 47, i to on odpowiada za różne schorzenia, m.in. niepełnosprawność intelektualną, wadę serca, także za stygmaty widoczne na twarzy: płaski nos, skośne oczy. - Osoby z zespołem Downa skupiają w sobie najlepsze cechy i wszyscy powinniśmy się od nich uczyć. To są osoby szczególnie przepełnione miłością, sympatią, a zarazem szczerym uśmiechem. Ktoś, kto zaczyna z nimi obcować, kocha je całym sercem – przyznaje Słupski.

Do udziału w imprezie zostały zaproszone rodziny mające dzieci z zespołem Downa, a także uczniowie szkoły podstawowej. Na początku wysłuchali występu Moniki Bieńkowskiej "Miki", która zaprezentowała piosenki dla dzieci, następnie uczestnicy obejrzeli część artystyczną w wykonaniu dzieci szkoły nr 7 pt. "Jesteśmy razem", po nim uważnie przyglądali się pokazowi ledowemu w wykonaniu Teatru Maori.

Jak przyznają obecni na zlocie rodzice, tego typu spotkania są dobrym czasem na wymianę myśli, doświadczeń i poglądów. - Jesteśmy pierwszy raz na takim zlocie. Poznajemy rodziny, które mają dzieci z takim samym problemem, jak my. Jest to pouczające. Pierwsze miesiące, a nawet lata ogromnym szokiem i trzeba było się zaadoptować w tej sytuacji – przyznaje Maciej Felczak, tata 8-letniego Marcela. Jak mówi, te dzieci mają duże problemy zdrowotne i trzeba poświęcić im wiele czasu na wizyty w szpitalu. W Polsce coraz większa jest świadomość i otwartość na inność. - Z czasem wszystkie obawy odeszły, przywykliśmy do tej sytuacji, bo pokochaliśmy syna od samego początku. Podstawą w wychowywaniu takiego chorego dziecka jest bezwarunkowa miłość, która wznosi się ponad wszystko. Jeśli ma się w sobie odrobinę wrażliwości i empatię, nie można od tego uciekać, bo w połączeniu z rodzicielstwem nic nie jest ważne, żadne ograniczenia nie stoją na przeszkodzie – przyznaje pan Maciej.

Jak mówią zgodnie rodzice, takich spotkań powinno być znacznie więcej. - Dla nas to możliwość poznania nowych rodzin, wymiana doświadczeń, rozmowy i zawiązania przyjaźni – dodaje Barbara Mierzwa. - Sama, kiedy dowiedziałam się, że będę miała chore dziecko, miałam wiele lęków. Dowiedziałam się o chorobie w siódmym miesiącu ciąży, a moja córka przyszła na świat w ósmym. Miałam, więc mało czasu na oswojenie się z tą myślą. Dlatego przyjęłam to dziecko z taką miłością, jaką każda matka może dać własnemu dziecku - przyznaje. - Takie spotkania mają na celu pobudzanie świadomości. Żebyśmy się wszyscy integrowali, oraz by inne rodziny wiedziały, że jest taka choroba, i te dzieci potrzebują przyjaciół i wsparcia – pani Ewa Ogrodnik, mama 13-letniej Aleksandry.

Obchody Światowego Dnia Zespołu Downa zorganizowano w Szkole Podstawowej nr 7 z Oddziałami przy wsparciu Urzędu Miasta. W czasie spotkania rozstrzygnięto także konkurs plastyczny "Niepełnosprawności - jako tacy sami czy inni?".