Agnieszka Małecka: Widzimy dziecko, które krzyczy, zatyka uszy, wbiega pod samochód; słowem zachowuje się niestandardowo. To może być nie tyle kwestia złego wychowania, ale autyzm…

Sylwia Gątarek: Tak, często dzieci ze spectrum autyzmu są odbierane jako niegrzeczne, źle wychowane.

Czy to rzeczywiście autyzm jest coraz częstszym problem, czy popadamy w przesadę?

Jeszcze 10 lat temu zdiagnozowanych jako autystyczne było 1/1000 dzieci W tym momencie jest to 1/100. W USA mówi się nawet o 1/50 dzieci. Myślę, że tak duży wzrost skali zaburzeń ze spectrum autyzmu spowodowany jest m.in. większą świadomości rodziców, którzy obecnie reagują szybciej, nawet przed ukończeniem przez dziecko drugiego roku życia. Kilka lat temu trafiały na diagnozę dzieci 5/6 letnie, ponieważ np. pediatrzy bagatelizowali pierwsze symptomy autyzmu podczas badań przesiewowych np. bilans dwulatka. Rodzice byli informowani o nieprawidłowościach w rozwoju swojego dziecka w chwili, gdy trafiło ono do grupy przedszkolnej. Nie mówię, że obecnie takie sytuacje nie mają miejsca, bo wciąż się to zdarza, ale już rzadziej. Zarówno rodzice, pediatrzy jak i nauczyciele posiadają większą wiedzę na temat zaburzeń rozwojowych i są bardziej czujni. Myślę, że te aspekty mają wpływ na eskalację zaburzeń rozwojowych m.in. autyzmu.

Jakie są pierwsze reakcje rodziców?

Diagnoza całościowych zaburzeń ze spectrum autyzmu zawsze jest szokiem. Moje dotychczasowe doświadczenia pokazują, że rodzic jadąc na spotkanie diagnostyczne, choć w głębi duszy spodziewa się, że jego dziecko dostanie diagnozę autyzmu zwykle bierze pod uwagę ten jeden procent nadziei, że to tylko pomyłka, zły sen. Gdy tak się nie dzieje, rodzic doznaje szoku. Rodzice często mówią, że zapadł wyrok, na nich i całą rodzinę dziecka.

Czas po diagnozie zwany jest „czasem żałoby”. Rodzice żegnają się z dzieckiem zdrowym, zaczynają życie z dzieckiem autystycznym. To jest bardzo trudny czas dla całej rodziny. Dla jednej osoby taki stan może trwać miesiąc, dwa. Ktoś inny potrzebuje roku, by oswoić się z tą myślą. Znam też rodziców, którzy mimo upływu lat nie zaakceptowali diagnozy.

Terapia coś zmienia?

Autyzm jest nieuleczalny. Natomiast naszym celem (terapeutów, rodziców, nauczycieli) jest to, by nasze dzieci były w przyszłości jak najbardziej samodzielne, niezależne od innej osoby. Rozwijamy sferę poznawczą dziecka ale też duży nacisk kładziemy na rozwój społeczny i emocjonalny, który szczególnie wymaga wsparcia u dzieci ze spectrum autystycznego. Na co dzień obserwuję dzieci, które trafiły do mnie na terapię, gdy miały 2-3 latka. W tej chwili mają 10-11 lat i dla niedoświadczonego obserwatora, mogą się wydawać dziećmi zdrowymi, ewentualnie z drobnymi problemami. Ale mam też pod opieką dzieci, które mimo upływu lat, poczyniły niewielkie postępy. Myślę, że na taki stan rzeczy ma wpływ rozległość zaburzenia, wczesna diagnostyka i odpowiednio dobrana interwencja terapeutyczna.

Ważne jest to, że gdy dziecko jest objęte terapią, to nie ważne czy są to od razu duże kroki czy małe kroczki, ale są one do przodu. Natomiast, gdy zostawimy dziecko same sobie, stoimy w miejscu. Nie dajemy dziecku szans na jakikolwiek rozwój. Pracuję z dzieciakami ponad 10 lat i wiem jaki potencjał może drzemać w dziecku z autyzmem. To daje wielką satysfakcję i siłę, by dalej odkrywać ten dotąd zamknięty świat.

Jak wygląda świat zmysłów osób z autyzmem?

- Wszyscy odbieramy świat poprzez zmysły. Na co dzień zdajemy sobie sprawę z istnienia zmysłów powszechnych – smaku, węchu, słuchu, wzroku, natomiast niewiele wiemy o układzie przedsionkowym i proprioceptywnym (czucia głębokiego). Układ przedsionkowy decyduje o poczuciu równowagi, koordynacji ruchu, sile grawitacji. Układ czucia głębokiego, przesyła do mózgu informacje z mięśni, stawów, więzadeł. Dzieci z autyzmem intensywniej niż my odczuwają świat. Silniej reagują na bodźce, które pochodzą zarówno z otoczenia, jak i z ich własnego ciała. Ich system nerwowy nie jest w stanie bez zakłóceń integrować informacji pochodzących od zmysłów. Powoduje to „przeciążenie” ich systemu nerwowego, co objawia się tzw. sensoryzmami czy stereotypiami (np. kręcenie się wokół własnej osi, machanie rączkami). Układ przewodzenia bodźców może być zakłócony na trzy sposoby. Mówimy wtedy o: nadwrażliwości (unikaniu bodźców), podwrażliwości/niedowrażliwości (poszukiwaniu bodźców sensorycznych) i białym szumie.

Jak się to przejawia?

U dziecka z np. nadwrażliwością słuchową, przeszkadzającym bodźcem, które uniemożliwia mu koncentrację tu i teraz, jest np. zwykła rozmowa za ścianą. Przebywanie w głośnych miejscach jest nie do zniesienia. Ulica, galeria handlowa jest dla niego czymś przerażającym. Dziecko takie zatyka uszy lub wykazuje inne zachowania niepożądane, np. krzyk, płacz, w ten sposób broni się, aby uniknąć nadmiaru bodźców.

U dzieci z autyzmem często diagnozuję nadwrażliwość dotykową, która objawia się m.in. tym, że dziecko unika kontaktu fizycznego z inną osobą, np. poprzez podanie ręki, nie lubi, gdy dotyka się jego twarzy. Każde niespodziewane dotknięcie to dla dziecka dyskomfort, niekiedy nawet ból. W codziennych czynnościach rodzice zgłaszają problemy z ubieraniem się; dziecko odmawia, np. zakładania ubrań wykonanych z określonej tkaniny.

Gdy do mózgu dziecka dopływa zbyt duża ilość tych wszystkich informacji sensorycznych, w tym wypadku mówimy o nadwrażliwości, unika ono pewnych czynności, np. obcinania paznokci, czesania włosów lub wręcz odwrotnie np. przy nadwrażliwości słuchowej – ignoruje pewne bodźce, nawet głośne dźwięki. Rodzice twierdzą wtedy, że dziecko chyba jest „głuche”, „wyłącza się”. Dzieci z autyzmem odbierają też bodźce płynące z wewnątrz swojego ciała, mówimy wtedy o białym szumie. Zasłuchane w to, co dzieje się w ich wnętrzu (w swój własny oddech, burczenie w brzuchu), nie są w stanie skupić się na tym, co mówi inna osoba.

Często nadwrażliwość systemu dotykowego połączona jest z podwrażliwością proprioceptywną (czucia głębokiego). Dzieci nie tolerują głaszczącego dotyku, jednocześnie uwielbiają masaże twardymi wałkami, piłkami z wypustkami, zawijanie w materac.

Trudno zatem oczekiwać od dziecka, którego świat przepełniony jest gwałtownymi dźwiękami, oślepiającymi obrazami, odrażającymi zapachami, aby zachowywało się prawidłowo, uczyło się i przestrzegało reguł społecznych. Dopiero gdy działanie systemu nerwowego normalizuje się, zanika u dziecka powtarzanie dziwnych zachowań. Wówczas jego uwaga zmienia kierunek i staje się ono zdolne do zainteresowania otaczającą rzeczywistością oraz wchodzenia w relacje z innymi ludźmi.

Ten świat autystyka jest zamazany, jak za szybą?

Ten świat jest porównywany też do bańki mydlanej, w którym jest to dziecko zamknięte. Trzeba ją przebić, żeby do niego dotrzeć.

Jak się przebić przez tę bańkę mydlaną?

Potrzeba dużo cierpliwości i nastawienia na osiąganie małych celów. Gdy przychodzi do nas na terapię dziecko niemówiące, nie zakładamy sobie od razu, że będzie mówiło pełnymi zdaniami. Małymi kroczkami dążymy do tego, by nauczyło się komunikować, bo to jest najważniejsze i dla nas i dla dziecka, które musi wyrazić swoje potrzeby. Pierwszym krokiem będzie wskazywanie palcem, gest, dopiero później wymagamy mowy. Stopniujemy trudność.

Poza tym uważam, że aby praca terapeuty była owocna, nie może być tylko pracą, do której się przychodzi – pracuje – wychodzi – zapomina. Aby przyniosła efekty musi być połączona z pasją, z odkrywaniem i dociekliwością. To, co mnie fascynuje w pracy z dziećmi z autyzmem, to ta niezwykłość, To, że każdy dzień przynosi coś nowego, niespodziewanego. To napawa wielkim optymizmem, kiedy dziecko z autyzmem, np. zaczyna okazywać uczucia (przytula mnie). To daje moc satysfakcji ale i pozytywnego „kopa” do dalszego działania. Również to, że każde dziecko jest inne i do każdego trzeba znaleźć inny sposób na „przebicie bańki”.

Rodzice przychodzą z dzieckiem do takiego gabinetu. Jakie są pierwsze wspólne kroki?

W każdej terapii zaczynamy od diagnozy. W przypadku terapii integracji sensorycznej robimy szczegółowy wywiad z rodzicami dotyczący m.in. okresu ciąży i porodu, okresu wczesnego dzieciństwa. Rodzice dostają do wypełnienia kwestionariusze. Kolejnym krokiem jest obserwacja zachowania dziecka na sali terapeutycznej oraz Południowo – Kalifornijskie Testy J.Ayers i Próby Obserwacji Klinicznej. Po analizie wyników rozmawiamy z rodzicami, wyjaśniamy, które układy wymagają stymulacji i w jakim zakresie. Zazwyczaj deficyty dotyczą więcej niż jednego obszaru. U naszych dzieci kilka kanałów sensorycznych jest uszkodzonych, np. to samo dziecko może wykazywać nadwrażliwość słuchową, węchową a ponadto być podwrażliwe przedsionkowo.

Są tu różne narzędzia do stymulacji: huśtawki, trampoliny, piłki. Są też puzzle… Dziecko autystyczne jest w stanie coś z nich ułożyć?

To zależy od poziomu funkcjonowania dziecka. Jeśli chodzi o układanie puzzli, to dzieci z autyzmem są w tym zazwyczaj bardzo dobre. Myślę, że wynika to z faktu, iż po pierwsze podczas tej czynności nie wymagamy od dziecka komunikacji, a po drugie układanie jest czynnością schematyczną, bezpośrednio nie wiąże się z interakcją z innym człowiekiem. To samo dotyczy wzorów graficznych liter i cyfr. Wciąż obserwuję dwulatki, z podejrzeniem autyzmu, które potrafią ułożyć w kolejności cyfry od 1-100, lub bez problemu rozpoznają litery, a czasem czytają całe wyrazy.

Precyzja, jak w puszczaniu w wir rzeczy. Dlaczego dzieci autystyczne to robią?

Dziecko wprawiając w ruch wirowy przedmioty, stymuluje się wzrokowo. Mówimy wtedy o podwrażliwości wzrokowej. Do układu nerwowego dociera zbyt mała ilość bodźców ze środowiska zewnętrznego i dziecko samo sobie ich dostarcza. Mimo to, samo się „nie wyleczy”. Podczas terapii dostarczamy kontrolowaną ilość bodźców, tak by nie doszło do przestymulowania układu nerwowego (dziecko zamiast się wyciszyć jest bardziej pobudzone).

A jaka jest w tym rola rodziców?

Rodzice mogę brać udział w zajęciach terapeutycznych. Dostają wskazówki jak pracować z dzieckiem w domu.

Zbliża się Dzień Świadomości Autyzmu. Czego w związku z tym powinniśmy być bardziej świadomi?

Jest sporo mitów, związanych z autyzmem. Na przykład to, że skoro dziecko się nie przytula, to jest na pewno autyzm. Są dzieci z autyzmem, które uwielbiają się przytulać, szczególnie do rodziców. Czasem dzieciom, które nie mówią przypisywana jest diagnoza autyzmu. Mimo iż, nie posiadają innych zachowań świadczących o tym zaburzeniu, np. stereotypii. Trzeba to wszystko wypośrodkować, bo można skrzywdzić dziecko i jego rodzinę. Myślę, że diagnoza jest punktem wyjścia.

A na przyszłość - jeśli spotkamy na ulicy czy w sklepie dziecko, które rzuca się na podłogę nie stygmatyzujmy go i jego rodziców. Nie powielajmy stereotypów, że to kwestia złego wychowania. Jeśli jest to dziecko z naszego najbliższego otoczenia, zasugerujmy wizytę u specjalisty. W Światowym Dniu Świadomości Autyzmu w naszym gabinecie organizujemy bezpłatne konsultacje pod kątem deficytów integracji sensorycznej oraz trudności szkolnych i wychowawczych. Zapraszamy rodziców dzieci z autyzmem ale również z innymi problemami. Poza tym spotykamy się w Galerii Wisła o godz 19.00, gdzie przewidzieliśmy atrakcje dla naszych dzieci: niebieska wata cukrowa, malowanie buziek. O godz. 20.00 puszczamy nasze symboliczne niebieskie balony do nieba.

W naszej akcji wezmą udział sportowcy piłki ręcznej Orlen Wisła Płock, Rzecznik Osób Niepełnosprawnych, nauczyciele, rodzice oraz przyjaciele.

Czy diagnoza jest długa?

Diagnoza kliniczna nie trwa długo, to jedno, albo dwa spotkania, natomiast samo oczekiwanie na diagnozę jest niestety długie. Coraz bardziej zaniża się wiek, w którym dzieci są diagnozowane. Na przykład 5- letnie dziecko nie będzie zdiagnozowane w pewnym ośrodku, bo jest już za duże. Oczekiwanie w wielu ośrodkach w Polsce trwa najkrócej 8-9 miesięcy. To niepokojące zjawisko. Rozpoznanie zaburzenia jest niezbędne do objęcia dziecka specjalistyczną opieką w placówkach finansowanych przez NFZ. Nie każdego rodzica stać, na to, by rozpocząć terapię w placówce prywatnej jeszcze przed uzyskaniem diagnozy. A jak już podkreślałam wcześniej, w autyzmie ważny jest czas. Im szybciej – tym lepiej.

 W Płocku powstał niedawno klub rodziców dzieci z autyzmem. Czy to grupa wsparcia?

W poprzednich miejscach pracy zawsze brakowało mi miejsca dla rodziców. Ludzi, którzy są najważniejsi w życiu dziecka. Ludzi, którzy na co dzień zmagają się z autyzmem i sami potrzebują wsparcia, dobrego słowa. Spotkania z innymi ludzi, którzy mają podobne problemy.

Organizujemy m.in. warsztaty dla rodziców, nauczycieli i terapeutów, np. w styczniu odbył warsztat pt. „Jestem mamą nie terapeutką. Jestem tatą nie rehabilitantem” – skarbnica wiedzy, jeśli chodzi o orzeczenia o niepełnosprawności i przepisy prawne. W marcu mieliśmy warsztat na temat trudnych zachowań naszych dzieci. Obecnie planujemy warsztaty taneczne dla Mam, dzieci z neurotrudnościami.

Poza tym w klubie chodzi o wymianę doświadczeń. O to, by dwa razy nie wchodzić do tej samej rzeki, skoro nie warto. To skraca nam czas, który jest w przypadku autyzmu bardzo istotny. Zawsze powtarzamy, że nikt nie zrozumie rodzica, tak jak drugi rodzic. Nasze hasło „I nie jestem już sam”, dobrze obrazuje misję klubu.

Klub Rodziców JiM Autyzm Help działa w Płocku od jesieni. Spotkania odbywają się cyklicznie w Szkole Podstawowej nr 23 im. Armii Krajowej. Koordynatorem jest Emilia Świderska (kontakt: e.swiderska@jim.org)