• facebook
  • rss
  • Łatwiej śmiać się niż płakać

    Agnieszka Otłowska

    |

    Gość Płocki 32/2016

    dodane 11.08.2016 00:00

    Mimo swojej choroby i ograniczeń ciała czuje się wolna. – Niepełnosprawność to nie wyrok ani zakaźna choroba. Z nią da się żyć i czerpać jak najwięcej z życia – mówi Joanna Jarosz z ciechanowskiego DPS-u.

    Joanna jest dziewczyną o wspaniałym uśmiechu, do tego szczerą i niezwykle pozytywną. Od dziecka choruje na MPD – okołoporodowe czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce z lewostronnym niedowładem – oraz epilepsję. Choroba bardzo ją ogranicza, ale to nie przeszkodziło jej w dążeniu do normalności, wyprowadzeniu się z domu, spełnianiu się w kontaktach z ludźmi i uczestniczeniu w życiu kulturalnym.

    Miałam wiatr we włosach

    – Zanim zaczęłam rozumieć, co się ze mną dzieje i dlaczego taka jestem, było mi naprawdę ciężko – opowiada Asia. – Kiedy dotarło do mnie, że na tym polega moja choroba, robiłam wszystko, żeby się w tej sytuacji odnaleźć. To znajomi uświadomili mi, że ja już zawsze taka będę i lepiej jeśli się z tym pogodzę i „spróbuję z tym normalnie żyć”. Normalnie? Przecież jak każde dziecko potrzebowałam miłości, czułości. Jak każde dziecko miałam potrzebę uczenia się, poznawania świata. Do tego niezbędna była umiejętność poruszania się, dotykania, zadawania pytań. Szybko dowiedziałam się, że codzienność to walka. Walka z samą sobą – wspomina dziewczyna. Chodziła do szkoły dla osób niepełnosprawnych. Była jednym z wielu takich uczniów, a więc traktowano ją jak wszystkich. Bez zdziwienia, współczucia, specjalnych względów. Koleżanki i koledzy pomagali jej przy ubieraniu, karmieniu, przemieszczaniu z jednego pawilonu do drugiego, gdzie były poszczególne sale lekcyjne. Z biegiem czasu ciężar życia się zwiększył. Doszedł jej kolejny bagaż doświadczeń: problemy rodziców. – Nie wiem, skąd brałam siłę, żeby to wytrzymać. A przecież pragnęłam żyć. Jak każda młoda dziewczyna. Potrzebowałam koleżeństwa, przyjaźni, miłości, zabawy. I tu bardzo przydatny okazał się internet. Mój kontakt z ludźmi, moje okno na świat, moja skarbnica wiedzy – opowiada Asia. To właśnie przez internet poznała Jacka. – Dużo pisaliśmy ze sobą, wymienialiśmy poglądy, informacje o sobie. Po kilku miesiącach intensywnego pisania postanowiliśmy się spotkać. Cieszyłam się z tego. W przeciwieństwie do mojej mamy, która bała się o mnie. Bała się, żeby nie spotkała mnie krzywda. Jednak spotkanie z Jackiem doszło do skutku. Przegadaliśmy pół dnia, zjedliśmy obiad, poszliśmy na spacer. Byłam zdziwiona, jak szybko i zręcznie radził sobie z pomaganiem przy ubieraniu mnie, przesadzaniu na wózek, zjeżdżaniem po schodach. Miałam wiatr we włosach i czułam wielką radość – wspomina. Ich przyjaźń kwitła. To on pokazał jej świat i pozwolił uwierzyć w siebie. Pokazał zielone światło. – Pomimo choroby i konieczności poruszania się na wózku chciałam żyć, chciałam być samodzielna. Dlatego coraz częściej pojawiała się myśl o wyprowadzeniu się z domu – opowiada. Do tego potrzebowała pomocy, bo wciąż marzyła o samodzielnym zamieszkaniu, o podejmowaniu decyzji i swoich wyborach. Pragnęła być sobą, chciała mieć swoje marzenia i dążyć do ich spełnienia. – To, co dla osób pełnosprawnych jest „oczywistą oczywistością”, np. samodzielne ubieranie się czy zjedzenie posiłku, dla mnie jest marzeniem ściętej głowy. Oczywiście trzeba mierzyć siły na zamiary, ale ja jestem osobą bardzo upartą i jeżeli czegoś bardzo pragnę, to walczę do końca – przyznaje dziewczyna.

    Ryzykowałam? Pewnie tak

    A jak radzi sobie z chorobą? – Widocznie tak musiało być. Mamy takie samo życie jak wszyscy, tylko bardziej pod górkę. Nie chodzi o to, żeby się nad nami użalać, tylko traktować nas normalnie. Magią niepełnosprawnych i ich siłą jest to, że czasami otwierają ludziom pełnosprawnym oczy na rzeczy, wartości, sprawy, których ci wcześniej nie dostrzegali. Mogą dzięki nam czegoś się dowiedzieć o sobie i nauczyć. Mogą ucieszyć się z czegoś, co mają, a czego nie doceniają – mówi. Jeżdżąc na wózku inwalidzkim, Asia musi twardo stąpać, czyli jeździć po ziemi. Musi wiedzieć, czego naprawdę chce, czego jej do szczęścia potrzeba i jak do tego dążyć. – Moje życie ograniczało się do czterech ścian pokoju, moim oknem na świat był internet. A ja pragnęłam wyrwać się z tego i normalnie funkcjonować. Z czasem wyprowadziłam się z mojego rodzinnego miasta nad morzem. Ryzykowałam? Pewnie tak. Mama nie może do tej pory pogodzić się z moją decyzją. A ja chciałam uwierzyć w swoją dorosłość, kochać jak każda dziewczyna, mieć marzenia i iść w ich kierunku – przyznaje Asia. Los się do niej uśmiechnął. Zamieszkała w środku Polski, w domu pomocy, gdzie w codziennym życiu pomagają jej fajni ludzie. Ma swoje mieszkanko i swoją dorosłość. Jednym z jej wielu marzeń był wyjazd na wczasorekolekcje. – Pojechałam, bo była okazja – wspomina. – Po przejściu piekła, jakie miałam w domu rodzinnym, po przemyśleniach na temat dziecięcego porażenia mózgowego, po odczuciach bólu fizycznego i psychicznego, po wielu bezsilnościach spowodowanych chorobą różnie u mnie było z wiarą, chciałam zbliżyć się bardziej do Boga – dodaje Asia. Podczas rekolekcji w Pułtusku spotkała ks. Kamila. Po spotkaniach i rozmowach z nim przystąpiła do spowiedzi z całego życia. – Ktoś mi powiedział, że na wczasorekolekcjach dzieją się cuda i mam wrażenie, że właśnie takiego cudu doświadczyłam. Wiem, że to dla mnie dopiero początek tej nowej drogi – przyznaje. – Asia jest bardzo otwarta na wszystko i wszystkich, i to jest jej wielki atut – przyznaje ks. Kamil Kowalski, wikariusz w parafii św. Marcina w Gostyninie, od wielu lat uczestniczący we wczasorekolekcjach dla chorych i niepełnosprawnych, które organizuje ks. proboszcz Janusz Zdunkiewicz. – Ona nie wstydzi się swojej niepełnosprawności. Potrafi z nią żyć mimo wszelkich trudności, jakich doznała w dzieciństwie. Poznałem ją trzy lata temu w Pułtusku, wtedy po raz pierwszy przełamała barierę i zaczęła opowiadać o swoim życiu pod górkę. Dzisiaj chciałaby powiedzieć całemu światu, że warto chcieć. Warto marzyć. Warto dążyć. Warto mieć w życiu jakieś cele, także te duchowe. – Wtedy się wie, że można żyć nawet z krzyżem i niepełnosprawnością, że życie ma sens, także na wózku – mówi Asia. – Wiem, że moja choroba stawia poprzeczki i ograniczenia, że jestem zdana na czyjąś pomoc, że wielu rzeczy nie doświadczę. Jednak rzadko zdarza się, że ktoś może mieć wszystko. Ja mam tak wiele i jestem szczęśliwa!

    «« | « | 1 | » | »»
    oceń artykuł

    Zobacz także

    , aby komentować lub podaj nazwę wyświetlaną
    Gość

      Reklama

      Zapisane na później

      Pobieranie listy

      Reklama

      przewiń w dół